Gli insuperabili ep.4

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Gli insuperabili ep.4 - Storia di Jean-Dominique Bauby

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Tutte lo storie del mondo nascono in qualche modo su un confine: l’odissea, la Commedia, Il Conte di Montecristo. Anche la più bella poesia di sempre è nata lì, davanti a una siepe troppo alta. Leopardi lo scrive proprio: celeste confine che il guardo esclude. Poi lo cambia con il decisamente più poetico “ultimo orizzonte” ma lui era Leopardi…

Tornando a noi però, al concetto di confine, spesso utilizzato come suo sinonimo, è strettamente legato quello di frontiera che, per me, è ancora più interessante. Mi piace intenderlo un momento più che un luogo. Quello in cui ci si ritrova fronte a fronte con l’altro, con l’ignoto. 

E si vi state chiedendo perché io vi stia dicendo tutto questo la risposta è semplice: la storia che voglio raccontarvi oggi è la storia di un incontro e di una scelta, di uno sguardo escluso, del momento in cui Jean Dominique Bauby – in circostanze del tutto straordinarie – si è ritrovato davanti a uno straniero e ha scelto di oltrepassare la siepe.

Gli Insuperabili episodio 4. Storia di Jean Dominique Bauby.

Jeando, così lo chiamavano gli amici, era il redattore capo di Elle, una delle più celebri riviste di moda francesi. La sua vita era esattamente come la immaginate. Un uomo affascinante, un buon lavoro, una vita agiata, due figli (Théophile e Céleste) e una smisurata passione per il bello: arte, libri, buon cibo e belle donne. Tutto scorreva regolare, nella monotonia della mondanità, di quel giovane giornalista all’apice della sua carriera.

Tutto fino all’8 dicembre 1995.  È in auto con suo figlio e la radio trasmette “A day in the life” dei Beatles quando, questo particolare ce lo racconterà lui in seguito, un malore improvviso lo costringe ad accostare. È un ictus. 

Il trasporto in ospedale è immediato, 2 settimane di profondissima quiete: un silenzio sovrumano.

A risvegliarsi – nella camera 119 dell’ospedale marittimo di Berck sur Mer – è solo la sua mente. Il suo corpo – tutto – è imprigionato da una rarissima sindrome che lo costringe all’immobilismo totale. Colpito dalla Locked in Syndrome, Jeando è completamente paralizzato. 

Dopo pochi giorni, l’equipe medica, convinta che lui sia poco più che un vegetale,  gli cuce l’occhio destro per evitargli quantomeno un’ulcera della cornea. Jeando – nel fisico – non sente dolore, è la mente a procurargli le sofferenze peggiori. La lucidità e la consapevolezza incombono su di lui. Il dolore vero si manifesta dopo poche settimane quando, dopo giorni di degenza, si vede riflesso in uno specchio, trovando, di fronte a sé, un estraneo. Un non uomo che il cor spaura.

Un giorno però un suo amico si accorge non solo che lui è in grado di ascoltare e capire tutto ciò che lo circonda ma anche che tramite il battito della palpebra sinistra – l’unico movimento volontario che il suo corpo gli concede – cerca di comunicare con il mondo. A quel punto stila un codice: un battito per il sì, due per il no.

L’entusiasmo generato da quella scoperta viene però subito spento da un eccesso di negazioni. Jeando rifiuta ogni proposta, ogni gentilezza che gli viene offerta. Anche ai suoi figli non permette, in un primo momento, di andarlo a trovare. Non glielo concede per impedire che si calcifichi in loro l’immagine di un padre annientato nel corpo, ma soprattutto perché sa di non di non poter sopportare una simile umiliazione.  

“Io, loro padre, – dirà poi Jeando – non ho il semplice diritto di passargli la mano tra i folti capelli,[…] di abbracciare fino a soffocare il loro corpo morbido e tiepido. Come dirlo? È mostruoso, ingiusto, disgustoso o orribile?”.

Una logopedista però, che si era affezionato a lui durante il processo di cura, scopre che per consentirgli di esprimere pensieri più articolati può appoggiarsi a uno strano alfabeto. Le lettere sono le stesse di quello francese ma l’ordine non è quello che conosciamo, sono ordinate secondo la frequenza di utilizzo. Lei lo recita e lui, con un battito di palpebra, la ferma fino a comporre ogni singola parola.

Trovato quel sistema Jeando detta la sua prima frase. Sono 12 battiti che, susseguendosi e prendendo forma, bagnano gli occhi dell’infermiera addetta alla trascrizione. Je veux mourir, voglio morire. 

I sentimenti di Jeando sono comprensibili ma egli dopo un primo momento di smarrimento trova, dentro di sé, le energie e la forza per continuare a esistere. Come Leopardi anche Jeando, per evadere, “nel pensier si finge”. Immagina e grazie alla sua cultura, al suo passato e alla sua fantasia  capisce che seppur imprigionato nella sua mente può volare leggiadro e raggiungere ogni luogo, ogni stagione, ogni persona abbia il desiderio di incontrare.

“C’è tanto da fare. Si può volare nello spazio e nel tempo, partire per la Terra del Fuoco o per la corte di re Mida. Si può fare visita alla donna amata, scivolarle vicino e accarezzarle il viso ancora addormentato. Si possono realizzare i sogni di bambino e le speranze di adulto.”

Inizia così una nuova vita, fatta di viaggi e incontri che si svolgono tutti dentro di sé. Comunica con l’esterno grazie a una lettera che detta mensilmente e che invia, un po’ come fosse una moderna newsletter, a tutti i suoi amici e conoscenti con gli aggiornamenti sul suo stato di salute e le sue riflessioni. Parla con il padre anziano, si lascia baciare dalla sua famiglia, ride dei colleghi e assegna un soprannome irriverente a tutte le persone che lo circondano. Il suo luogo preferito, quello nel quale chiede spesso di essere portato, è un terrazzo poco utilizzato dell’ospedale marittimo, dal quale si può ammirare l’imponenza del faro di Berck sur mer. Jeando, quel posto che spalanca i cancelli della sua immaginazione lo chiama: Cinecittà.

Ho usato spesso dei virgolettati di Bauby preceduti da un “dirà poi”. Ma la verità è che questa storia non ha un lieto fine, perlomeno non quello che forse stavate sperando. Jeando non guarisce miracolosamente, non riacquista neanche la parola. Un giorno però fa chiamare il suo editore dall’infermiera e la telefonata deve essere stata pressappoco così: 

– salve direttore. Sono l’infermiera di Jean Dominique Bauby
– ah, salve. Senta, lui come sta?
– Bene, mi ha detto di chiederle una cosa?
– Ma come, allora parla?
– Si, no. Beh, non proprio.
– …
– Ha presente il nuovo libro. Quello di cui avete parlato spesso e previsto dal contratto?
– Si certo. Gli dica di non preoccuparsi assolutamente
– No no. Lui mi ha detto di comunicarle che lo farà. Ha già scelto il titolo, si chiamerà:le scaphandre et le papillon.
– …..

Dopo quella telefonata Jeando inizia a scrivere la sua autobiografia, lui batte la palpebra sinistra – lo farà per più duecentomila volte  e Claude Mendibil – una dipendente della casa editrice – scrive. Dopo mesi fatti di lunghe chiacchierate, se così possiamo chiamarle e notti insonni trascorse a pensare e a imparare a memoria quello che il giorno dopo avrebbe dettato seguendo il suo strano alfabeto, il libro viene pubblicato. È un successo mondiale. Un percorso, quello dei viaggi e del racconto, che ha dato senso ai lunghi mesi di degenza. 

Nel 2007 il poliedrico artista Julian Schnabel ne realizza anche un film con il quale vince il premio alla miglior regia durante la 60^ edizione del festival del cinema di Cannes. Ma cari amici degli insuperabili, io sono solo un cantastorie, se quello che vi ho raccontato oggi vi ha in qualche modo toccato, andate alla fonte, leggete il suo libro .

Jean Dominique Bauby muore nel marzo del 1997 poche settimane dopo l’uscita della sua opera nelle librerie

Ma prima riesce a dar vita all’A.L.I.S., un’associazione che aiuta le persone affette dalla sua stessa patologie e le loro famiglie. 

Il suo libro termina così: 

“C’è nello spazio una chiave per aprire il mio scafandro? Una metropolitana senza capolinea? Una moneta abbastanza forte per riscattare la mia libertà? Bisogna cercare altrove. Ci vado.”

Lo ricordate il discorso iniziale, quello sui confini? Jeando durante la patologia ha incontrato uno straniero, lui stesso, e l’ha accolto. Il confine che ha valicato è stato quello che la sindrome gli ha imposto. Jeando è un insuperabile perché ha oltrepassato la sua siepe nonostante lo scafandro, e lo ha fatto con la forza dell’immaginazione, volando sulle ali di una farfalla che lo ha accompagnato fino a un rassegnato, dolce naufragare.

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